Federação de Doenças Raras de Portugal
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A FEDRA foi constituída a 13 de Fevereiro de 2008, para dar voz às inúmeras associações de doentes com patologias raras que, desta forma, lutam juntas por uma mesma causa: a busca de melhores condições de vida para os doentes raros, despertar consciências farmacêuticas para a necessidade de investir nos medicamentos órfãos e, acima de tudo, fazer-se ouvir junto das entidades estatais, na procura de mais e melhor saúde para os portadores de doenças raras.
A Federação Nacional das Doenças Raras comemora nos dias 27 e 28 de Fevereiro o Dia Europeu das Doenças Raras. Dia 28, terá lugar uma palestra, na Fundação Calouste Gulbenkian.
O evento terá o seguinte programa:
Dia 27 Fevereiro
20h00
Jantar seguido de debate, no restaurante Terreiro do Paço
Debate sobre “Viver com uma doença rara”
23h00
Lançamento do 1.º número da revista “Fedra – Uma Revista Rara”
Dia 28 Fevereiro
15h00
Apresentação pública do Plano Nacional das Doenças Raras - José Robalo
Moderador: António Vaz Carneiro
18h00
Apresentação do livro “Doenças Raras de A a Z” e distribuição aos presentes.
